Un progetto per migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti da sindrome dell’intestino corto (SBS), una rara condizione che coinvolge l’intestino tenue e che porta a una riduzione della capacità dell’intestino stesso di assorbire i nutrienti provenienti dall’alimentazione. Le cause che conducono alla SBS possono essere acquisite o congenite. I pazienti con SBS sono sottoposti a nutrizione parenterale domiciliare (NAD), una terapia salvavita che, al contempo, ha un grande impatto sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia.
Per supportare le persone che convivono con la SBS, Takeda promuove il progetto “Referral to Care”: si tratta di una piattaforma che mette in collegamento gli specialisti NAD e quelli che lavorano nei centri di riferimento per la SBS, costruendo un percorso ad hoc che favorisce la presa in carico con un approccio multidisciplinare, facilitando così il percorso terapeutico. Tecnicamente, l’app consente di pianificare visite o day hospital, permettendo così al paziente di accedere rapidamente ai centri di riferimento SBS in modo da essere gestito da un centro multidisciplinare dedicato.
“La SBS è una malattia rara e molto invalidante ed è importante avere contezza di quanti pazienti siano seguiti in maniera appropriata. Molti non afferiscono ad ambulatori specialistici che possono completare il follow up”, spiega Carolina Ciacci, Professore ordinario di
Gastroenterologia dell’Università di Salerno, direttore UOC Gastroenterologia della AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno. “Questa piattaforma mette in rete i Centri NAD e i Centri ospedalieri che possono offrire un approccio multidisciplinare in grado di gestire una serie di problemi che si riscontrano negli anni e che vengono seguiti in poche strutture. L’idea è che il paziente non debba affrontare da solo le visite specialistiche prenotandole di volta in volta, ma entri in un sistema di rete, in cui l’organizzazione venga lasciata alla rete stessa”. Una rete, quindi, che supporti anche il lavoro di mappatura del territorio dando a tutti i pazienti le possibilità indipendentemente dal posto in cui si vive.
“Per tutte le patologie rare è importante creare una rete intorno al paziente con dei Centri che abbiamo una expertise specifica che quindi siano in grado di fare una diagnosi tempestiva e prenderlo in carico con un approccio multidisciplinare. Ma non è tutto: “rete” vuol dire anche informazione e formazione, perché i medici di base e gli specialisti devono sapere a chi rivolgersi e come farlo”, spiega Giuseppe
Limongelli, Direttore responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. “Dobbiamo guardare ad una sanità declinata sul territorio, come prevede il Decreto Ministeriale 77. In questo sistema il ruolo dei Centri di Coordinamento è fondamentale affinché il paziente sia seguito in tutto il percorso. “Referral to care” è uno strumento che va in questa direzione e che ci aiuta nell’operazione di mappatura dei presidi territoriali, la sfida più grande che vogliamo vincere”.
Takeda è da sempre impegnata nel campo delle malattie rare, con particolare attenzione alla ricerca di soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti. “La gastroenterologia è uno degli ambiti su cui lavoriamo e in particolare sulla SBS l’obiettivo è quello di costruire un ponte tra chi si occupa quotidianamente di gestire la patologia e i centri specializzati”, commenta Stefano Sommella, GI & NS & Vaccines Business Unit Head di Takeda. “Il progetto “Referral to Care” va in questa direzione: portare l’awareness dove arriva con maggiore difficoltà, considerando anche le differenze che ci sono tra le regioni sulla gestione del percorso terapeutico. Per questo da più di un anno stiamo lavorando anche al consolidamento della figura del Patient Journey Manager che studia le problematiche con cui si confronta il paziente durante la terapia. Un investimento nell’ambito delle risorse umane che continua grazie al programma di potenziamento in corso in questi mesi con cui verrà ampliata la squadra”.