Fibromialgia: sintomi iniziali, diagnosi, cure. I pazienti: riconoscere la malattia e inserirla nei Lea
Si stima che di fibromialgia soffrano 3-4 milioni di italiani - anche in giovane età - soprattutto donne. Eppure, in Italia non è ancora riconosciuta questa malattia reumatologica che si caratterizza per il dolore muscoloscheletrico diffuso spesso invalidante tanto da condizionare la vita quotidiana (come è capitato anche a Lady Gaga, che ne è affetta, costretta ad annullare i concerti). Da qui, in occasione della giornata mondiale della fibromialgia, che ricorre il 12 maggio, l’appello delle associazioni di pazienti alle istituzioni perché la malattia sia inserita nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, cioè le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti, ovunque risiedano.
Sintomi
La fibromialgia è una malattia ancora difficile da diagnosticare anche se negli ultimi anni si è maggiormente diffusa la sua conoscenza. I principali campanelli d’allarme cui prestare attenzione sono: d olore muscolo-scheletrico diffuso, stanchezza cronica, difficoltà a dormire e a concentrarsi al lavoro; problemi di memoria; altri sintomi che possono essere presenti sono: rigidità articolare al mattino, cefalea, disturbi digestivi, svogliatezza, formicolii.
Diagnosi
In assenza di biomarcatori specifici a diagnosi si basa sui sintomi, in particolare sulla presenza di dolore diffuso e di intensità variabile quando si palpa o si esercita una pressione col dito in corrispondenza di alcuni punti del corpo chiamati tender points (punti dolorosi, si veda illustrazione nella foto). Sarà il medico di medicina generale a valutare se prescrivere specifici esami per escludere altre malattie anche reumatologiche e/o consigliare al paziente la visita specialistica reumatologica.
Possibili terapie
Non esiste una cura risolutiva per la fibromialgia, ma ci sono trattamenti che permettono di convivere con la malattia e attenuare i sintomi. Il percorso terapeutico va fatto “su misura”, in base all’anamnesi e alla storia del paziente: per esempio, può richiedere un’assistenza da parte di un team multidisciplinare che prevede, oltre al reumatologo, altri specialisti quali psicologo, fisioterapista, algologo, nutrizionista. In ogni caso occorre sempre affidarsi a mani esperte, altrimenti si rischia di imbattersi in cure che vengono pubblicizzate come “miracolose” ma invece sono prive di evidenze scientifiche.
Attualmente esistono in Italia oltre quaranta Centri specializzati nella sindrome fibromialgica che aderiscono al Registro nazionale della fibromialgia ( qui le informazioni ).
Ancora non riconosciuta
I pazienti attendono da anni che la malattia sia inserita nei Livelli essenziali di assistenza con le relative prestazioni appropriate per il monitoraggio della malattia in regime di esenzione. Se la patologia fosse riconosciuta invalidante, consentirebbe poi di accedere alle agevolazioni previste in ambito lavorativo e sociale. Un traguardo che sembra più vicino dopo la recente approvazione, da parte della Conferenza Stato-Regioni, del cosiddetto «Decreto tariffe» che aggiorna le prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica. Dice Giusy Fabio, vicepresidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf):«In occasione della giornata vogliamo accendere i riflettori sulla patologia, in particolare lanciare un appello alle istituzioni perché si proceda al più presto con l’aggiornamento dei Lea inserendo anche la sindrome fibromialgica nei Livelli essenziali di assistenza, visto che c’è già stato in passato il via libera da parte della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea».
Proposta di legge
Il Comitato Fibromialgici Uniti - CFU Italia si è fatto promotore di una proposta di legge in Parlamento. Dice la presidente Barbara Suzzi : «Purtroppo il 35-50 per cento dei pazienti con fibromialgia non lavora a causa dei sintomi e delle limitazioni che comportano; vuol dire andare incontro a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima. L’approvazione di una legge in materia, per esempio, potrebbe favorire percorsi adeguati a ridurre i tempi per la diagnosi e garantire una presa in carico assistenziale adeguata in centri idonei ad attivare lo smart working e “adattamenti ragionevoli” per garantire il diritto al lavoro».
«Non più inVISibili»
In occasione della giornata torna l’iniziativa «Non più inVISibili» promossa da Aisf: in tutta Italia s’illuminano di viola (colore della fibromialgia) piazze, edifici, monumenti , con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni dei pazienti con fibromialgia. Continua, poi, l’iniziativa «Il nostro dolore merita riposo», che consiste nel colorare di viola una panchina e apporre una targa con questa frase, al fine di informare e coinvolgere la popolazione nei Comuni aderenti. Ad oggi sono state realizzate 67 panchine in tutta Italia.